Voksne med medfødt hjertefeil (VMH)
Voksne med medfødd hjartefeil (VMH) er ein norsk medlems- og interesseorganisasjon for vaksne med medfødd hjartefeil, genetisk hjartefeil eller tidleg erverva hjartesjukdom, og deira pårørande i Noreg. Foreininga vart stifta i april 2010. Initiativet kom frå Foreningen for hjertesjuke barn (FFHB). VMH hadde sitt første ordinære landsmøte i januar 2012. Marit Haugdal blei vald som ny leiar i foreininga.
For ein generasjon sidan var det ikkje vanleg at barn med medfødd hjartefeil levde lenge nok til å nå vaksen alder. I dag blir 85% av alle som blir fødde med medfødd hjartefeil i Noreg vaksne. Det er rundt 9000 hjartebarn og unge under 18 år i Noreg, og truleg rundt dobbelt så mange over 18 år. Talet er aukande, og dette er ei av dei raskast veksande pasientgruppene i verda.
Det å ha ein medfødd hjartefeil følgjer deg heile livet. Også i vaksen alder kan det føre til mange sjukehusopphald med stor uvisse om framtida.
Vaksne med medfødd hjartefeil er ei ny pasientgruppe som ein relativt sett har lite kunnskap om. Det er eit stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for vaksne med medfødd hjartefeil.
Voksne med medfødd hjartefeil (VMH) skal mellom anna arbeide for:
- betre livskvalitet for vaksne med medfødd hjartefeil
- å gi vaksne med medfødd hjartefeil eit sosialt fellesskap
- å arrangere fagseminar
- helsepolitiske tema som rettar, forsikringar, utdanning, arbeidsliv etc.
- å gi god informasjon til målgruppa, helsevesenet og samfunnet elles. Eit aktivt samarbeid med sjukehusa
- meir forsking på - og om vaksne med medfødd hjartefeil
- å delta aktivt i det europeiske samarbeidet rundt medfødd hjartefeil
